5月26日，由九三學社上海市委與上海市政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會聯(lián)合主辦的“建立罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機制”專題研討會在上海市政協(xié)舉行。全國政協(xié)副主席、九三學社中央副主席王志珍出席會議并講話。

王志珍在講話中指出，這次專題研討會是上海市政協(xié)和九三學社上海市委共同搭建的平臺，是一次創(chuàng)新，讓政協(xié)委員、醫(yī)學專家、法學專家、社會學專家及關(guān)心罕見病防治工作的同志們有了一個暢所欲言的舞臺，更好地為推動罕見病防治體系的發(fā)展獻策獻力。上海在建立罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機制方面有先行的條件和基礎(chǔ)，上海市委、市政府也對此項工作非常重視，因此她希望九三學社市委要以此項工作為契機，繼續(xù)履行好參政黨的職能，在實踐中不斷探索，大膽創(chuàng)新，發(fā)揮社員中專家、學者的作用，開展罕見病的科普宣傳，并推動罕見病科學和政策研究的發(fā)展，為深化我國的醫(yī)療衛(wèi)生體制改革做出積極的貢獻。

會議由上海市政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會主任孫正心主持。上海市副市長沈曉明，上海市政協(xié)副主席錢景林、蔡威，九三學社中央原副主席、九三學社上海市委原主委謝麗娟應(yīng)邀出席。九三學社上海市委副主委李定國在會上作了題為《罕見病不是少數(shù)人的事》的開題報告，從罕見病的概況、境外政策比較、境內(nèi)經(jīng)驗和境內(nèi)現(xiàn)狀等四個方面進行了闡述。上海市政府相關(guān)部門、上海市紅十字會、上海市慈善基金會、上海市醫(yī)學會等單位負責同志，部分上海市人大代表、政協(xié)委員、九三學社社員以及來自上海及全國其他省市的臨床醫(yī)學專家和法學專家代表等120余人參加會議，并分別從立法、醫(yī)療保障、預(yù)防與診斷、救助機制、宣傳教育等方面進行了熱烈的討論。