12月16日，建立上海市罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機制專題會議在上海市政協(xié)舉行。全國政協(xié)副主席、九三學社中央副主席王志珍出席。

今年5月，上海市政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會與九三學社上海市委聯(lián)合就建立罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機制召開專題研討會，得到上海市政府有關部門、有關單位及專家學者的積極響應。為更好地推進罕見遺傳病防治工作，上海市政協(xié)教科文衛(wèi)體委員會與九三學社上海市委再次聯(lián)手舉辦本次專題會議，共同為建立完善罕見遺傳病防治體系和保障機制獻計出力。

會上，上海市人力資源和社會保障局、民政局、衛(wèi)生局，市科委，市紅十字會等有關部門負責人介紹了上海市建立罕見遺傳病基本醫(yī)療保障機制工作推進情況。據(jù)了解，目前上海市衛(wèi)生局已將罕見病立法調(diào)研納入2011年立法調(diào)研計劃，上海市醫(yī)學會罕見病專科分會已獲準成立，針對新生兒的20多種新型罕見病的干預篩查和診斷工作已經(jīng)展開。同時，根據(jù)罕見病的病種和年齡分布特點，將探索設立罕見病診療定點醫(yī)院。

九三學社上海市委副主委李定國作專題發(fā)言，部分市政協(xié)委員及來自上海和兄弟省市的專家學者交流了對罕見遺傳病治療、預防、救助等的看法，建議加大罕見遺傳病基礎研究和醫(yī)療保障力度，多渠道籌集資金，盡快出臺實施辦法，營造全社會重視罕見遺傳病防治的氛圍。

中華慈善總會副會長、衛(wèi)生部原副部長彭玉，副市長沈曉明，市政協(xié)副主席錢景林出席，市政協(xié)副主席蔡威主持。