“罕見(jiàn)病的救治和保障，關(guān)系到社會(huì)的穩(wěn)定，體現(xiàn)的是社會(huì)發(fā)展、文明進(jìn)步。”全國(guó)政協(xié)委員、九三學(xué)社上海市委專職副主委周鋒的提案建議：建立“超級(jí)罕見(jiàn)病”醫(yī)保專項(xiàng)基金，進(jìn)一步關(guān)心“弱勢(shì)中的弱勢(shì)、不幸中的不幸”的超級(jí)罕見(jiàn)病患者，解決他們的保障用藥問(wèn)題，醫(yī)保也就實(shí)現(xiàn)了全病種覆蓋。

周鋒委員介紹，“超級(jí)罕見(jiàn)病”患者生而帶病，多嬰兒期起病，致死率高，勉強(qiáng)活下來(lái)的孩子也大多發(fā)展為智力或肢體殘疾，且多數(shù)會(huì)在病痛中夭折。超罕疾病的特效藥不過(guò)十幾種，且非常昂貴，許多患者家庭會(huì)因“自己沒(méi)能力給孩子買藥”而極為自責(zé)。沉重的經(jīng)濟(jì)與精神負(fù)擔(dān)，甚至導(dǎo)致有的家庭破碎。 “我國(guó)-是全民醫(yī)保國(guó)家，公平性是醫(yī)保制度的內(nèi)在要求，每個(gè)參保人都享有用藥權(quán)。國(guó)家醫(yī)保局通過(guò)幾次談判，將大部分罕用藥納入了報(bào)銷范圍。過(guò)去10多年，以醫(yī)療保險(xiǎn)部門為主導(dǎo)，全國(guó)超過(guò)19個(gè)省市縣探索解決了部分‘超級(jí)罕見(jiàn)病’患者的用藥報(bào)銷問(wèn)題，給超罕患者帶來(lái)了希望。”

目前，被學(xué)術(shù)界公認(rèn)最成功的浙江模式具有以下特點(diǎn)：建立罕見(jiàn)病保障基金，?？顚Ｓ?，效率高、沖突少；罕見(jiàn)病保障基金的資金來(lái)源采用大病保險(xiǎn)基金劃轉(zhuǎn)和省級(jí)財(cái)政適當(dāng)補(bǔ)助的方式；按照患者經(jīng)濟(jì)承受力差額補(bǔ)貼，二次報(bào)銷：對(duì)赤貧患者，補(bǔ)充到0自付；對(duì)確有經(jīng)濟(jì)能力的患者，自付10萬(wàn)封頂……“周鋒委員認(rèn)為，這樣的精細(xì)化補(bǔ)貼的方式，既充分化解了“建檔立卡”貧困群眾的巨額醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，又體現(xiàn)出社會(huì)保險(xiǎn)制度的風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)精神，節(jié)省了其他患者更需要的救命錢。

他在提案中建議國(guó)家醫(yī)保局建立“罕見(jiàn)病專項(xiàng)保障基金”，發(fā)揮我國(guó)政府集中力量辦大事的優(yōu)勢(shì)，頂層設(shè)計(jì)、精準(zhǔn)施策，這樣做既消除了區(qū)域間保障的不公平問(wèn)題，又可以集國(guó)家之力評(píng)審出最有效的藥品，采購(gòu)到性價(jià)比最高的藥物。專項(xiàng)基金的籌資以財(cái)政撥款為主，醫(yī)?；穑ň戎穑﹦澽D(zhuǎn)為輔，引用社會(huì)捐贈(zèng)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)共治。我國(guó)的醫(yī)保基金由政府投入和參保人籌資所得，如果完全依賴醫(yī)保基金解決罕見(jiàn)病巨額花費(fèi)的問(wèn)題，對(duì)于自己掏腰包集資的普通參保人而言有失公平。建議借鑒浙江的成功經(jīng)驗(yàn)，以財(cái)政撥款為主、醫(yī)?；饎澽D(zhuǎn)為輔，醫(yī)保救助為補(bǔ)充、慈善贈(zèng)藥來(lái)兜底（超支企業(yè)兜底），甚至可以考慮扶貧資金撥款（超罕患者幾乎100%因病致貧）、慈善組織募集、發(fā)行福利彩票等方式眾籌。

周鋒委員還建議國(guó)家醫(yī)保局運(yùn)用直接掛網(wǎng)、督促進(jìn)藥、取消藥占比和直接結(jié)算“一站直通”的方式，將救命救急的罕用藥真正送到患者的手中。（新民晚報(bào)記者 江躍中 方翔）